la Fée Néante

Quand on est fibromyalgique, on doit faire face à la douleur constante, à l'épuisement chronique, à la frustration de vouloir faire mais de ne plus en avoir les moyens physiques... mais, pire que tout, on doit nager dans l'océan de l'incompréhension, où l'on se fait ballotter par les vagues des préjugés.

Une maladie considérée comme rare, voire orpheline (même si, lentement, la recherche se met en place). Une maladie qui n'est pas encore reconnue à sa juste mesure par la Sécurité Sociale ni les pouvoirs publics. Une maladie qu'on ne peut diagnostiquer à l'aide d'analyses médicales démontrant, chiffres à l'appui, l'existence d'un dérèglement. Une maladie qui ne se voit pas, car le fibromyalgique a toujours ses deux bras, ses deux jambes, sa tête et le reste...

Nous sommes intacts, en apparence. Brisés menu à l'intérieur. Mais cela ne se voit pas. Pas suffisamment. Il n'y a rien de spectaculaire à donner en pâture au public amateur de sensations fortes. Même lorsque surviennent les crises, nous ne grimaçons pas davantage que le commun des mortels, et nos larmes sont identiques aux leurs.

Ils ne comprennent pas le combat quotidien pour résister à l'accablement. Pour arracher à la douleur, et à l'épuisement, le droit de vivre encore, de s'activer encore ! Ils nous voient donc, agissant comme si de rien n'était, ignorant la vaillance dont nous faisons preuve. Alors quand les forces nous lâchent, brutalement puisque l'on ne peut anticiper les crises, ils sont choqués, probablement angoissées, et réagissent souvent mal. Très mal, envers nous. Et ils nous blessent au-delà de tout.

Je suppose que le blocage qu'ils éprouvent, ce qui annihile d'un coup leur capacité à l'empathie, vient tout simplement de leur peur. Comment peut-on passer aussi soudainement de l'état de personne "normale" à celui de pauvre chose gémissante, avachie, parfois convulsant, l'articulation empêchée ? Et si c'était contagieux ? Si ça les prenait, eux aussi ? Et si on en mourait ?

Le premier instant de panique passé (panique qui n'est pas sans évoquer celle qu'inspiraient les épileptiques), ils essaient de comprendre. Ils voudraient bien être d'une aide quelconque. Mais comment expliquer ce que personne ne comprend véritablement ? Et puis ce qui touche aux connexions nerveuses... La neurologie n'est-elle pas associée, souvent, à la psychiatrie ? "Avoir les nerfs" est une expression plutôt péjorative : il n'est pas bon de manquer de sang-froid. Très vite, le mot "hystérie" pointe ses syllabes. "Maladie de femme !" maugréent certains, avec dédain, en constatant les chiffres. Et ce qui est féminin se trouve encore en butte aux vieux préjugés. Les femmes s'écoutent. Les femmes sont de petites natures. Les femmes font du cinéma. "Maladie de femme", donc maladie peu sérieuse, pas réelle. "C'est dans votre tête, mes braves dames !" Et l'on tourne le dos, estimant avoir bouclé la question.

Parmi les comportements qui font mal, on rencontre aussi celui du proche qui, dans les premiers temps, se montrait compréhensif, puis qui se lasse et rejoint le clan des donneurs de leçons. Souvent choqué qu'aucun médicament ne fasse effet, ne sache nous faire redevenir "comme avant", il rumine son impuissance jusqu'à la convertir en colère. Mais cette colère, c'est le malade qui en fera les frais. Comme s'il était responsable de son état. Comme s'il avait fait exprès de choisir cette maladie enquiquinante plutôt qu'une autre qu'on saurait soigner.

Le plus souvent, pourtant, les gens ne réfléchissent pas si loin. Ils me regardent et voient une femme qui s'est vue contrainte d'aménager son rythme de vie, de renoncer à certaines activités afin d'en préserver d'autres plus essentielles. Et parce que je bouge peu tandis que mon esprit remue, ils décident : "c'est une fainéante".

Eh oui, mesdames, messieurs, il existe encore des gens pour considérer que le travail intellectuel est moins épuisant, moins méritoire que le travail plus physique. Peu importe le boulot que j'abats. Je ne suis pas une ménagère méticuleuse, je n'effectue pas moi-même mon repassage, je n'ai pas la force d'aller me promener avec mes enfants... CQFD : je suis la reine des grosses feignasses !

Peu importent les heures consacrées à l'écriture (qui est un vrai métier même s'il paie fort mal), les festivals et salons pour rencontrer mes lecteurs et faire ma promotion d'auteur, tous les dossiers de presse à constituer et envoyer un peu partout parce qu'il n'y a pas réellement d'agents littéraires, en France. Peu importe le nombre de manuscrits que je décortique pour les besoins du Comité de Lecture dont je fais partie. Peu importe le temps passé à éduquer mes trois filles, à veiller sur leurs devoirs, m'assurer que chaque leçon est comprise et acquise, compléter les heures d'écoles par de véritables cours particuliers (sans compter tout le reste : hygiène, rangement, repas, lessives... et surtout l'écoute, les échanges, les câlins, les soins quand elles sont malades). Peu importe mon implication dans la vie scolaire : parent délégué au conseil d'école de la primaire ET de la maternelle, ce qui double les réunions, sans compter les animations bénévoles que j'effectue à la demande, allant lire ou chanter dans les classes.

Peu importent la douleur, les nuits sans dormir, les rhumes et autres maux qui viennent se greffer pour ajouter à la fatigue.

"Il" a décrété que j'étais une paresseuse, et "il" n'a de cesse de le marteler à nos filles chaque fois que c'est son tour d'en avoir la garde.

"Il", à l'image de tant d'autres...

Telle est la triste histoire de la Fée Néante et des Nains Portequoi.